Dziękujemy!

Wszystkim ludziom, ale też każdemu z osobna pragniemy podziękować za to, że możemy na Was liczyć w tych trudnych chwilach naszego życia. Nie ma nic gorszego, jak walka o życie własnego dziecka, ale jeszcze bardziej przytłaczająca jest bezsilność w tej … Czytaj dalej

Koniec roku 2015, Beatka i Pola

Z okazji zbliżającego się 2016 ROKU składamy Wszystkim najserdeczniejsze zyczenia, dużo zdrowia, szczęścia i aby ten Nowy Rok przyniósł nam dużo pogodnych dni i radości na codzień. Abyśmy wszyscy potrafili cieszyć się z małych rzeczy i w doczesnym natłoku zdarzeń … Czytaj dalej

Niby dobrze, ale coraz gorzej…

Długo nic nie pisałam… chciałabym napisać, że nic się nie działo, ale niestety nie mogę. Nie zdążyliśmy się obejrzeć, a już kolejny rok szkolny się skończył i znowu wakacje, a to akurat przyjemna sprawa:) niestety po wakacjach zagwostka, co dalej … Czytaj dalej

Kolejny rok

Z Nowym Rokiem składamy wszystkim najserdeczniejsze życzenia, przede wszystkim tego, czego nam niestety najbardziej brakuje-zdrowia wszystkim życzymy. W nowy rok wchodzimy niestety z nowymi doświadczeniami. Czas dla nas nawet na chwilę nie chce się zatrzymać, a wraz z jego upływem … Czytaj dalej

Nasze skarby – Beata i Pola!!!

Dopiero co skończył się rok szkolny, a tu już dawno po wakacjach. Beatka jest już zerówkowiczem a nie przedszkolakiem. Na szczęście różni się tylko nazwą, bo wszystko jest jak było. Córcia jest cały czas ze swoją ciocią Małgosią- można powiedzieć, … Czytaj dalej

Już wakacje…

Nareszcie mamy już wakacje, Beatka miała zakończenie roku w przedszkolu, ale po wakacjach jak najbardziej będzie tam uczęszczała i całe szczęście, bo bardzo zaprzyjaźniła się z p. Małgosią i oczywiście z przedszkolakami:) Ostatnio udało nam się zmienić klimat. Na parę … Czytaj dalej

Wraz z nadejściem wiosny…

Słońce, ładna pogoda, długie spacery to coś, na co z utęsknieniem czekamy. Beatka jest wzorowym podróżnikiem;) może spacerować lub jeździć samochodem bez końca i często buntuje się przed powrotem do domu. Na szczęście wiosna już prawie w pełni, mimo że … Czytaj dalej

28.01.2014 …

… świętowaliśmy Beatki 5 urodziny. Łza się w oku kręciła, bo z jednej strony cieszyliśmy się, że nasz skarbek ma już 5 lat, a le wiadomo, z drugiej towarzyszyły inne odczucia. Te urodziny zupełnie różniły się od chociażby od 4 … Czytaj dalej

STYCZEŃ 2014

Już ponad rok od diagnozy Beatki… aż rok… tylko rok… W zasadzie nie ma to najmniejszego znaczenia. Dla nas był to bardzo trudny rok, zabrał nam bardzo dużo… Beatka nie siedzi, nie chodzi, nie mówi i raczej nie widzi. A … Czytaj dalej

Wrzesień 2013

Serce mi krwawi… Jeszcze nie dawno mówiłam, że forma Beatki utrzymuje się cały czas taka sama, że Beatka jest w dobrej kondycji. Niestety, tak nie jest. Wszystko dzieje się stopniowo, bardzo powoli, że nie sposób na bieżąco dostrzec, że stan … Czytaj dalej

Sierpień 2013

Można rzec, że jeździmy z turnusu na turnus . Od 26-08-13 byłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym w szpitalu w Zagórzu k/Warszawy. Cisza, spokój, daleko od cywilizacji, dookoła las i niestety sukcesywnie atakujące komary Beatka bardzo mnie zaskoczyła, bo była w naprawdę … Czytaj dalej

Łeba 2013

Zupełnie nieplanowanie i w zasadzie prosto ze Spały pojechaliśmy nad morze. Do domu zajechaliśmy tylko przepakować walizki. Uważam, ze wyjazdy „w ciemno” są bardzo dobre. Znaleźliśmy bardzo ładny pokój, niedaleko morza i okazało się, że wbrew prognozom pogoda nam sprzyjała. … Czytaj dalej

Turnus w Spale (28.06-11.07.2013)

Tak, jak już Wiecie byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Spale. Wiele rodzin… każda z nich wniosła na turnus swoje własne doświadczenie… każda rodzina, obecna na tym turnusie, boryka się z chorobą, walczy z nią, niestety w większości przypadków jest to … Czytaj dalej

Wielkie Dzięki!

Dziękujemy!!! Już okres rozliczania z US zakończył się, dlatego dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% na rzecz naszego kwiatuszka i tym, którzy ofiarują dar serca niezwiązany z rozliczaniem się. W ogóle dziękujemy wszystkim… tym którzy myślą o nas i pamiętają o … Czytaj dalej

Maj/Czerwiec 2013

Wielka radość!!! Beatka wróciła do nas… po olbrzymim regresie forma naszej dziewczynki poprawiła się, można powiedzieć, ze znacznie. Beti od pewnego czasu nie łapie infekcji, a to procentuje. Możemy działać… regularna rehabilitacja daje doskonałe efekty. Beatka jest zupełnie inna dziewczynką, … Czytaj dalej

Kwiecień 2013

Wszystkim rodzicom , którzy walczą z Cero polecam książkę „Ślady małych stóp na piasku” – Jest to historia rodziny, która miała do czynienia z leukodystrofią swojej córki (Thais nie żyje). Ja przeczytałam tą książkę  jednym tchem. Miałam wrażenie , ze … Czytaj dalej

7 Marzec 2013

Miła niespodzianka! Przez przypadek udało nam się dotrzeć do ludzi, którzy mieli do oddania wózek. Okazało się, że jest on idealny dla Beatki. Jest dużo wygodniejszy od wózka , który mieliśmy do tej pory. Teraz najważniejsze, aby pogoda dopisywała, będziemy … Czytaj dalej

2 Marzec 2013

Beatkę znów dopadła infekcja. Od tygodnia  boryka się z katarem, kaszlem . Jednak to nie wszystko, dopadło ją zapalenie jamy ustnej – nie ma nic gorszego dla niejadka. Od kilku dni, pomimo jej chęci, nie mogła nic jeść, co osłabiło … Czytaj dalej

Kolejne Dni

28 stycznia – Beatka kończy cztery latka. Tort, impreza , goście… Cieszymy się każdą chwilą.  Jak to mówią  „Carpe diem” … 12 lutego – po dwóch miesiącach  Beatka „poszła” do przedszkola. Mimo, że wcześniej nie chętnie tam zostawała, tak dzisiaj … Czytaj dalej

Pomoc dla Beatki…

Pomoc dla Beatki. Słuchajcie dobre duszyczki  możecie pomóc małej Beatce. Wystarczy, że przy wypełnianiu swoich PIT-ów wpiszecie nr KRS : 0000037904 z dopiskiem: Sokołowska Beata 19473. Ten pozornie mały czyn nic nie kosztuje, a może sprawić wiele dobrego…    Wszystkie … Czytaj dalej

Witamy serdecznie!

Strona ta powstała  na rzecz chorej genetycznie Beatki.  To tu będziecie mogli śledzić jej losy. To tu osoby, które będą chciały pomóc, dowiedzą się w jaki sposób mogą to zrobić. Tutaj także znajdziecie wszelkie dane kontaktowe do rodziców dziewczynki, którzy … Czytaj dalej

Dziękujemy

Razem z Beatką dziękujemy wam wszystkim za to, ze jesteście razem z nami. Za  życzliwość, dobre słowo, wsparcie oraz za zaangażowanie. W szczególności podziękowania kierujemy całej rodzinie, przyjaciołom , znajomym. Wszystkim ludziom, którzy jednoczą się z nami w chorobie naszej … Czytaj dalej