Chciałabym napisać, że wszystko jest w porządku….

Siędzę… i niewiem od czego zacząć…
Chciałabym napisać, że wszystko jest w porządku, że nic się nie wydarzyło od tego długiego czasu, w którym nic nie pisałam. Za co bardzo przepraszam tych, którzy o nas pamiętają i czasami zerkną na stronkę.

Niestety nic nie jest w porządku. W ostatnim czasie tak wiele się wydarzyło. Można powiedzieć, w niczym nie przesadzając, że nasze życie od jakiegoś czasu wywraca się do góry nogami.

Beatka otarła się o śmierć, ledwo ją odratowali. Ze zwykłego, niegroźnego zapalenia płuc jej stan raptownie się pogorszył, że musiała być przetransportowana do innego szpitala i trafiła na OIT w CZD w Międzylesiu.  Dostała ataku padaczk,który przerodzł się w stan drgawkowy, który spowodował, że była wprowadzona w śpiączkę, bo inne leki w ogólenie zadziałały, a Beatka zrobiła się niewydolna oddechowo, musiała być zaintubowana i przez kilka dni była pod aparaturą. Na szczęście kryzys minął.

Niestety tak się złożyło, że w tym samym czasie Polcia dostała atatku padaczki, co wszystko tłumaczy… też jest chora. Badania czarno na białym potwierdziły ceroidolipofuscynozę t. 2. NIe ma złudzeń. Choroba, tak jak u Beatki, objawiła się w wieku 3 lat. Ale jest świtełko w tunelu,jest szansa na lepsze życie dla niej i oczywiście dla nas. W Niemczech jest sposób na tę chorobę, tam spróbowano się z nią zmierzyć i są efekty. Badania pokazały, że stosując to leczenie, można w dużym stopniu spowolnić, albo nawet zatrzymać tę chorobę. Nie mamy nic do stracenia a do zyskania życie naszej córki. Musimy przeprowadzić się do Niemiec, bo u nas w Polsce na pewno długo jeszcze się nic pozytywnego w tej sprawie nie wydarzy.
Niestety nie jest łatwo, tam w niemczech jest mnóstwo barier, przede wszystkim językowa i chyba najważniejsza. Człowiek nie jest w stanie nic samodzielnie załatwić. Nawet znależienie mieszkania urasta do problemu bardzo wysokiej rangi. Czym bliżej jesteśmy przeprowadzki, tym sytuacja nam się bardziej komplikuje. Beatka znowu trafiła do szpitala. Przez trzy dni byliśmy całą rodziną w szpitalu, bo Pola miała ustalone planowe badania, a Beatka miała pogorszernie stanui trafiła z infekcją. Z tego wszystkiego dobre było to, że chociaż obie były w jednym szpitalu, tyle że na różnych oddziałach.
Na szczęście sytuacja jest już opanowana. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej. Niestety czas grana naszą niekorzyść, bo u Poli wyszły już zmiany w móżgu i jak najszybciej musi być poddana terapi. Teraz pozostaje nam mieć nadzieję, żestan Beatki na tyle się ustabilizuje, że w miarę spokojnie będziemy mogli przeprowadzić się do Niemiec i tam zacząć nowe lepsze życie.

Dziękuję z całego serca Wszystkim, którzy zaangarzowali się w naszą przeprowadzkę, za zbiórkę pieniążków, za chojność, którą okazaliście. Dziękuję za wsparcie, dobre słowo i wszelką pomoc!!!!!!!

Komentarze

komentarze