Kwiecień 2013

Wszystkim rodzicom , którzy walczą z Cero polecam książkę „Ślady małych stóp na piasku” – Jest to historia rodziny, która miała do czynienia z leukodystrofią swojej córki (Thais nie żyje). Ja przeczytałam tą książkę  jednym tchem. Miałam wrażenie , ze po części czytam o własnej sytuacji. Dla mnie ta książka i  opowieść  o tej rodzinie dodały mi siły, mimo że my w walce z ta paskudną chorobą raczkujemy. Od niedawna znamy diagnozę (21.11.2012). ta choroba praktycznie każdego dnia daje o sobie znać. Beatka już nie chodzi, bardzo często się denerwuje – w sytuacjach prostych i codziennych . Przecież nie ma co się jej dziwić  – wszystkie czynności w których dotychczas sobie doskonale radziła są dla niej dzisiaj nie możliwe do wykonania. Ale mimo wszystko nadal jest nasza MAŁĄ MI ;)
Ostatnio Beatka znów była chora, znalazłyśmy się w szpitalna na kroplówkach , bo przez cały tydzień nic nie jadła i nie piła. Na szczęście wraca do „formy”.  Zaczęła  jeść w miarę jej możliwości, bo od zawsze jest niejadkiem i na szczęście zaczeła się z nami komunikować , tak jak przed infekcją , bo niestety choroba strasznie ja osłabiła i wycieńczyła. O rehabilitacji w tym czasie nie było mowy. Przerwa w ćwiczeniu spowodowała , że na ostatnich zajęciach Beatka przepłakała całą godzinę , na wszystkie sposoby chciała uwolnić „od tortur „ , serce mi pękało , ale co mogłam zrobic..Musze nauczyć  się , ćwiczyć z nią tak jak P. Ania  i próbować ją rehabilitować  ile to będzie możliwe, mimo jej łez. Mam tylko nadzieję , ze przyjdzie taki czas, ze rehabilitacja dla Beatki będzie czasem przyjemnym i z uśmiechem na ustach będzie chciała wykonywać różne ćwiczenia , a nie przez łzy i cierpienie.

Komentarze

komentarze