Od początku…

I w końcu nadszedł ten długo oczekiwany dzień. 28.01.2009 roku na świat przyszedł nasz mały skarb – Beatka. Byliśmy bardzo szczęśliwi, wszystko poszło dobrze i Beatka urodziła się jako zdrowe dziecko. Przez trzy lata nasza córeczka rozwijała się prawidłowo, zdarzały się różne choroby, raczej nic poważnego. To niezwykłe, gdy możesz patrzeć na swoje dziecko, które każdego dnia zadziwia Cię swoimi pomysłami… widzieć jak z każdym dniem robi postępy. Pierwszy dany krok, pierwsze słowo, pierwsze „mama” i „tata” – wielkie powody do dumy.
I nagle pojawiły się czarne chmury. Beatka 28 stycznia skończyła trzy latka, a 02 lutego 2012 straciła na chwilę przytomność…

Jednak wszystko wróciło do normy, mogło się tak zdarzyć… może była osłabiona, przecież jest niejadkiem. Jednak to nie był jednorazowy epizod. 15 marca 2012 roku  Beatka  ponownie utraciła przytomność, tyle że tym razem długo nie dochodziła do siebie… krzyk, płacz, przywoływanie dziewczynki… to było straszne przeżycie. Była nieprzytomna całą wieczność. Po tej sytuacji  już domyślaliśmy się, że za tym kryje się coś niedobrego.

Lekarze po wykonaniu badań, postawili diagnozę – padaczka. Bardzo nas to przejęło, jednak z drugiej strony uspokoiliśmy się, bo przecież z tą chorobą można żyć. Beatka dostawała leki, a ataki nie nawracały. Cieszyliśmy się. Od wakacji jednak  zauważyliśmy, że Beatka coraz częściej przewraca się na prostej drodze,  jej mowa nie do końca jest  prawidłowa jak  na jej wiek. Zaniepokoiło nas to. W listopadzie 2012 roku mieliśmy ustalone badania kontrolne. Od tego momentu już nic nie jest takie, jak było dotychczas… zaczął się nasz dramat… W rezonansie wyszły zmiany zanikowe, w badaniu EEG nie było żadnej poprawy, mimo brania leków. Jeszcze wtedy lekarze nas uspakajali. Zlecili kolejne badania w celu wykluczenia kilku chorób, między innymi  leukodystrofii. Na wyniki badan mieliśmy czekać około 4 tygodni, to był trudny czas w naszym życiu.

20.11.2012 roku pani doktor, która prowadziła dotychczas naszą córeczkę zadzwoniła, że są już wyniki, żeby przyjechać razem z mężem i  podsumować całą diagnostykę. Powiedziała tylko, że nie wszystko jest w porządku. W zasadzie, te słowa trochę mnie uspokoiły. Dała nadzieję, że to nie jest to najgorsze- wtedy jeszcze miałam świadomość, że najgorszym wyrokiem może być leukodystrofia. Od razu następnego dnia stawiliśmy się aby dowiedzieć się, co tak naprawdę jest naszemu dziecku.  21 listopada 2012 roku jesteśmy już  w gabinecie  lekarskim z panią doktor. Miała ona wyniki badań przed sobą i w zasadzie poczuliśmy  niezmierną  ulgę, gdy z jej ust padła zupełnie inna nazwa, niż „leukodystrofia” –ceroido… Nawet w żaden sposób nie mogłam powtórzyć tej nazwy… Pani doktor ponownie powtórzyła tę nazwę- ceroidolipofuscynoza, tzw. choroba Battena. Pani doktor zaczęła nam przytaczać co to za choroba, okazało się, że to bardzo podobna choroba do leukodystrofi.

Padł wyrok… Nie leczy się tej choroby, ponieważ dotychczas nie znaleziono na nią lekarstwa … może za jakiś czas, ale jeszcze nie teraz. Beatka  przestanie chodzić, widzieć, mówić, straci kontakt z otoczeniem … nasz świat się zawalił.
Dużo czytaliśmy i każda nowa informacja na temat choroby Beatki, coraz bardziej łamała nam serce, a informacja ,że choroba zawsze kończy się śmiercią, najbardziej…

Bezradność – to straszne uczucie, gdy kochasz kogoś najmocniej na świecie, a  nie potrafisz mu w żaden sposób pomóc… Beatka często przewraca się, ma zachwiania równowagi, drgają jej rączki, mało je.  Jednak cały czas mamy nadzieję, że znajdzie się lek , który chociaż spowolniłby rozwój choroby czy też zatrzymałby ją.
„Będziesz miała piękne życie. Nie takie jak inne dziewczynki,ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości”. Są to słowa matki, która złożyła obietnicę swojej córeczce, chorej na leukodystrofię ( historia opisana w książce pt. Ślady małych stóp na piasku). Jest to przepiękna obietnica, którą my również pragniemy złożyć naszemu dziecku. Naszym celem jest zrobić wszystko, by Beatka jak najlepiej zapamiętała każdy swój dzień. Nie planujemy przyszłości, bo nie wiemy co spotka nas jutro, za tydzień czy za miesiąc. „ Jeśli nie możesz dodać dni swojemu życiu, dodaj życia swoim dniom”.
Pomimo choroby, Beatka jest bardzo radosnym dzieckiem, często się uśmiecha, kocha oglądać bajki.  Marzymy, by ten stan utrzymał się jak najdłużej.

 

W tym momencie nie ma lekarstwa na tę chorobę na całym świecie. Nie ma nawet czegoś, co by zatrzymało lub chociaż opóźniło rozwój choroby, ale jest nadzieja…

Komentarze

komentarze