Wraz z nadejściem wiosny…

Słońce, ładna pogoda, długie spacery to coś, na co z utęsknieniem czekamy. Beatka jest wzorowym podróżnikiem;) może spacerować lub jeździć samochodem bez końca i często buntuje się przed powrotem do domu.

Na szczęście wiosna już prawie w pełni, mimo że zimę przetrwaliśmy bardzo dobrze, to dobrze, że już ją pożegnaliśmy. Beatka prawie wcale nie chorowała. Wielkie szczęście. Dlatego bez przerwy może być rehabilitowana. Właśnie jesteśmy po dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Efektem jest zachowanie dobrej i stabilnej formy. Niestety prawie zawsze jest to ciężka praca, praca przez łzy. Za mała jest, nie rozumie…, że chodzi o jej zdrowie. Walczy o swoją „przestrzeń’. Zachowuje się jak normalne, zdrowe dziecko, nie chce robić tego, co się jej nakazuje i co nie jest po jej myśli. I tak jest bardzo dzielna!!!!!!!!!

Najgorszą kwestią, w chwili obecnej jest dla nas wzrok Beci. Wydaje nam się, że córcia już nas nie widzi. Lekarz potwierdził, że są uszkodzone nerwy wzrokowe i nic nie da się zrobić. Ani okulary, ani żaden zabieg nic nie zmieni. Ta cholerna bezsilność…. Cecha dominująca przy tej chorobie- nic nie da się zrobić…

Ostatnio pani doktor zasugerowała, że powinniśmy włączyć trzeci lek, bo mioklonie strasznie się nasilały i były bardzo uciążliwe i raczej powodowały ból, bo Beatka reagowała płaczem. Włączyliśmy topamax- ilość mioklonii zmniejszyła się, ale reakcja uboczna była szokująca. Nie potrafiliśmy zapanować nad córcią. Wpadała w szał, bez żadnych powodów stawała się totalnym „agresorem”. To było zadziwiające, ze taka mała osóbka może mieć w danej chwili tyle siły. To było straszne. Na szczęście był to okres przejściowy, organizm przyzwyczaił się do kolejnej chemii. Mamy tylko problem, bo lek jest potwornie niedobry i podziwiam swoją dziecinę za każdym razem, jak podajemy jej ten lek i inne zresztą też.

Mam wrażenie, że powinniśmy się od Beatki uczyć radości i pogody.

Komentarze

komentarze